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“消失”的病人

2018-11-07 10:51:00来源:中国青年报

2017年12月25日,在妥友之家的聚会上,蒋云生正在讲述自己的经历。

病友手中拿着的印有《妥妥的幸福》海报的信封。受访者供图

  控制的念头是和痛苦一起到来的。刘亦果每次想要这么做的时候都会把头别到一边,使劲往上翻眼珠,然后哼哧几下,将身体里翻腾的气流压下去。还有人要跑到没人的角落,拼命抽搐,甚至“手指变成了掰都掰不动的兰花指”。

  在很多场合,这是避免尴尬的唯一方式。否则,身体就不得不交给那个叫做妥瑞氏症(Tourette Syndrome)的疾病掌管。这种病因未明的精神障碍经常引发抽搐、痉挛等症状。刘亦果的其他病友中,还有大约15%的人有“秽语癖”的症状,会不分时间、场合说脏话。“就像大脑中的神经信号失控了”。

  在中国内地,没有妥瑞氏症患者的互助组织或者协会,他们的具体数量也无人知晓。如果按照美国妥瑞氏症协会医疗咨询委员会主席约翰·沃卡普给出的1‰的发病率,那么国内至少有超过100万名成年人遭受着妥瑞氏症的困扰。未成年人的数量则在10倍以上。

  只有在极少的情况下,他们才会被人注意到。最近上映的印度电影《嗝嗝老师》讲述了一名患有妥瑞氏症的女孩在经历多次失败后成为一名老师的故事。一些患者群因为这个电影热闹起来,有人特意赶在零点观看首映,有人连着看好几遍,写下长长的影评,还有人发起组团观影活动。

  在此之前,患有妥瑞氏症的导演蒋云生拍摄了一部纪录片,叫做《妥妥的幸福》,也引起不少关注。

  剩下的大多时候,上百万妥瑞氏症患者“消失”了。

  这些患者需要面临的不只是身体上的不适,他们还要面对旁人的不解,摆脱一些近似“污名化”的标签。比如,妥瑞氏症的中文名——抽动秽语症,有时被简称为抽动症,这容易让人想到一种会对别人造成严重干扰的疾病。

  普通人对这病知之甚少,连找到一个可靠的医院就诊都是一件困难的事。大多数妥瑞氏症患者只能选择控制自己。

编辑: 李宜

“消失”的病人

在中国内地,没有妥瑞氏症患者的互助组织或者协会,他们的具体数量也无人知晓。如果按照美国妥瑞氏症协会医疗咨询委员会主席约翰·沃卡普给出的1‰的发病率,那么国内至少有超过100万名成年人遭受着妥瑞氏症的困扰。未成年人的数量则在10倍以上。

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